Narcolepsie et diffusion de l'info

Je viens de passer dernièrement beaucoup de temps à consulter des médecins pour des soucis de rhumato, et force est de constater que le milieu médical semble de plus en plus et de mieux en mieux informé sur la narcolepsie. C'est une excellente nouvelle ! En 17 ans d'expérience, je dois dire que la différence que j'observe est considérable. Pendant très longtemps, à chaque fois que je consultais un médecin, je devais y aller de ma petite explication--symptômes, traitements, historique... Cette fois, sur la demi-douzaine de médecins consultés (et oui, quand même !), j'ai évoqué la narcolepsie à trois reprises, et à chaque fois mon interlocuteur connaissait non seulement l'affection, mais les traitements associés. Mesdames et messieurs les médecins, je ne peux que vous féliciter et vous encourager sur cette voie !

L'info diffusée sur internet elle aussi, croît à la vitesse grand V : sites d'information, listes de diffusion, blogs, forums, sites perso... La recrudescence est flagrante, surtout ces 12 derniers mois. Il est loin le temps où je créais, en 1994, le premier site pour l'ANC, alors seul site francophone sur la narcolepsie indexé par les moteurs de recherche--allez, un peu de pommade !

Continuer à diffuser l'information le plus largement possible est évidement le meilleur moyen que nous avons à notre disposition pour faire accélérer la vitesse de diagnostic, faire améliorer le suivi des patients et les différents traitements disponibles, améliorer la reconnaissance de l'affection sur le plan social, disposer d'outils pour informer et convaincre autour de nous et éventuellement obtenir les aménagements de vie dont on a besoin... Tout ça est donc très positif.

Surtout ne pas relâcher l'effort : les choses bougent !

Home sweet home

Ca y est ; de retour à Sydney, après plusieurs mois passés en France--dont plusieurs semaines en maladie, mais rien avoir avec la narcolepsie. Et vous savez quoi ? Ce qui est bien, quand on est narcoleptique et qu'on a 24h d'avion à se taper, c'est qu'on ne voit pas le temps passer ! Et puis on souffre finalement assez peu du décalage horaire--le fameux jetlag des anglais...