lundi 28 février 2005

Keep cool, qu'y disait...

Aujourd'hui est un de ces jours où l'on devrait me remettre une médaille pour avoir gardé mon sang froid jusqu'à la fin. Quelle surprise, objecterons certains, moi qui suit au demeurant si calme...! Pfff....
Bref, impossible de se concentrer ou de maintenir une activité continue et soutenue, assis à mon bureau, sans m'endormir en permanence. Tenez, pas plus tard qu'il y a quelques dizaines de secondes, et écrivant ce texte : je n'ai pas écrit 5 lignes que je me suis déjà endormi 2 fois ! J'enrage, je bous intérieurement. Ceci dit je n'ai pas vraiment intérêt à m'enerver complètement, ou sinon en plus, c'est un coup à m'effondrer !
Zen, soyons zen, ...

vendredi 25 février 2005

Aimer un narcoleptique : c'est grave, docteur ?

Je crois que, pour que ce blog soit utile, il faut que je parvienne à être un peu sérieuse et efficace (un peu, seulement...).
Or donc, je pense qu'il faut que j'éclaircisse quelques petites choses. C'est sans doute nécessaire, au cas où de grands chercheurs, universitaires, scientifiques, écrivains, cinéastes, curieux ou voyeurs en tous genres viendraient ici trouver la science infuse. Ou bien si une jeune fille apeurée veut trouver là une solution à son doute si profond : puis-je mettre le grappin sur ce garçon si mignon, qui se trouve être narcoleptique ? Je suppose qu'un garçon qui se poserait la même question à propos d'une jeune fille narcoleptique peut aussi me lire.
Première réponse (aux jeunes ou moins jeunes gens, pas aux scientifiques et chercheurs, quoique) : si vous vous posez cette question, à mon avis, vous êtes déjà sur la mauvaise voie.
Vous posez-vous la question, à propos d'une personne pour laquelle vous éprouvez un désir à la limite du décent, si par hasard vous supporteriez son avarice égoïsme paresse mythomanie jalousie manie de manger au lit ?
Non. Vous lui sautez dessus, et vous réfléchissez ensuite (lorsque vous êtes bien accro et qu'il est trop tard, hi hi !). Certes un narcoleptique peut avoir tous ses défauts-là, en plus de sa narcolepsie, me direz-vous, et vous aurez raison de me le dire.
OK OK, allons au coeur du problème.
Le coeur du problème, c'est CETTE fameuse première nuit (et les suivantes). Avant de la vivre, vous vous poserez la même question stupide que de pseudo-copains ont parfois osé me poser, du temps où je partageais quelques-unes de mes nuits avec un proche de Morphée. "Mais dis-moi, Grenadine, dis-moi sincèrement, hi hi, ça lui arrive de... enfin tu sais, puisque les émotions entraînent, enfin tu sais quoi...
Enfin ça doit être embêtant, en pleine action, non ?" Moi j'avais de la chance, j'ignorais cet aspect de la maladie avant de me jeter dans ses draps, heu bras.
Lorsqu'on me posait cette question qui me paraissait incongrue, je ne laissais que flotter un sourire évocateur sur mes lèvres. J'étais jeune et dépourvue de répartie hélas !
Je ne sais pas trop comment il se débrouillait, je suppose que les anti-dépresseurs le sauvaient de ce genre de désagrément, mais cette mésaventure qui paraissait si comique aux pseudo-copains ne nous est jamais arrivée.

Beaucoup plus tard, j'ai lu sur Internet, médusée, le témoignage d'une jeune femme qui avait vécu avec un homme narcoleptique. Elle racontait qu'elle s'était réveillée une fois ensanglantée, parce que son compagnon avait eu des hallucinations hypnagogiques dans son sommeil, l'avait prise pour un monstre et s'était défendu. Ca aurait dû paraitre en fait divers dans Voila. Moi, on ne m'a jamais battue, ni griffée, ni quoi que ce soit d'autre. Certes, il faut s'habituer à l'entendre dire des choses incompréhensibles dans son sommeil, terminer une phrase interrompue plusieurs heures auparavant, ou se lever brusquement pour fermer une porte déjà bien verrouillée. Parfois, il agitait la main devant lui. Je ne sais pas ce qu'il croyait voir. Mais c'est arrivé assez rarement. Ceci dit, il y a peut-être des cas plus ou moins "graves".
C'est donc finalement l'aspect le plus flagrant de la narcolepsie (les endormissements) qui inquiète le moins la plupart des gens. Comme on dit, c'est ce qui est inconnu qui effraie le plus. Sur ce point-là, je ne suis pas en mesure d'en lister les inconvénients, car je n'ai jamais réellement partagé sa vie. Sa défiance envers lui-même ne m'a jamais laissée aller aussi loin que ça ! Je n'éprouvais à cet égard qu'une tendresse infinie, comme lorsqu'on a envie de bercer un petit enfant(mon instinct maternel).
Voilà, chercheurs, jeunes gens, moins jeunes gens, amis internautes, ce dont je peux témoigner, à propos d'une période, il y a de loooonnnnngues années, où j'ai aimé un garçon qui se trouvait être narcoleptique.

mercredi 23 février 2005

Bonjour !

Bonjour, bonjour !

Je ne suis pas du tout narcoleptique. Ni cataplectique. Mais je ne suis sans doute pas très nette dans ma tête, souvent, alors bon ! Chacun son handicap, n'est-ce pas ?
Qu'est-ce que je fiche sur ce blog, alors ?
Disons que j'ai une forte sympathie pour les frenchies exilés chez les kangourous !
Et que je dors beaucoup, aussi, quand même. Mais moi c'est que j'adore ça et c'est par choix. Je suis hyper paresseuse, parfois. Alors une maladie qui accentue un truc aussi agréable, c'est fascinant, non ?
Enfin, il y en a d'autres : les boulimiques mangent trop. C'est très agréable, de manger, pourtant.
Quoi d'autre ? Heu, les nymphomanes ? Oui, ça doit avoir un côté handicapant, aussi, je suppose...
Bon, trève de plaisanterie. Je risque de tout mélanger dans vos riches esprits : ces pathologies-là sont symptomatiques d'un problème psychologique, ce qui n'est pas le cas de la narcolepsie.
Mais... laissons Jean-Philippe en parler, nous raconter. Je suis sure que c'est passionnant !

vendredi 18 février 2005

Lire sans s'endormir... Tout un programme !

Un des grands problèmes auquel je dois faire face depuis que je suis narcoleptique, et auquel j'ai beaucoup de mal à me faire, c'est la lecture... Fini le bon polard avant de s'endormir, bouclé dans la semaine à raison de quelques chapîtres par soir ! Quand j'arrive à la fin du paragraphe sans m'endormir, c'est que vraiment ce soir je n'avais pas sommeil ! Alors pensez, arriver à la fin de la page... A ce rythme, difficile de penser avaler plus d'un format "poche" d'une ou deux petites centaines de pages dans l'année. Dans ces conditions, comment voulez-vous rester intéressé tout au long du récit ? Impossible, même, de garder en tête les petits détails insignifiants du début, qui se révèlent d'une importance cruciale dans les cinq dernières pages. Finies aussi, les longues soirées d'hiver vautré sur les coussins au coin du feu de cheminée, passées à engloutir la moitié du dernier roman à la mode.
Et le boulot, en l'occurrence la recherche scientifique... Comment voulez-vous faire décement de la recherche, dans quelque domaine que ce soit --médecine, mathématiques, physique, biologie, histoire, philosophie, linguistique, informatique, et j'en passe et des meilleurs-- sans passer des heures entières à lire ? C'est une des activités de base de la recherche ! Lire, à ce stade, n'est plus un simple loisir, ça devient une nécessité professionnelle. Inutile de chercher bien loin comment faire autrement : impossible d'y couper !

Alors : comment faire ?

Pour commencer, lire doit devenir une activité en soi : inutile d'insister à vouloir lire le soir, sagement alongé dans son lit, après une dure journée de labeur. Oui, en effet, je me souviens vaguement que je trouvais très agréable de me détendre une heure ou deux en partageant les aventures de Miss Marple ou Fabio Montale, bien calé dans mon lit, avant de retrouver les bras de Morphée. Mais il faut bien se rendre à l'évidence : me détendre, bien calé dans mon lit, est justement la dernière chose à faire pour arriver à quelque chose avec ces satanés bouquins ! Donc c'est décidé : le temps que je ne passe pas tous les soirs à lire dans mon lit, je le prendrai le week-end, dans la journée, au moment où j'ai le moins de chance de m'endormir. Est-ce que ça suffit, me demanderez-vous ? Pas exactement, non. Mais ça aide déjà beaucoup, et on est sur la bonne voie. En organisant correctement mes journées, et en prenant le temps au moment où il faut, j'arrive à lire plusieurs pages d'affilée ! Oui, oui, vous pouvez rigoler, mais c'est déjà un progrès énorme.

Bon, mais clairement ça ne suffit pas. Que faire d'autre, alors ? Marcher... Voilà une solution ! Marcher. Rester perpétuellement en mouvement. Faire les cent pas dans le salon quand il pleut, sur la plage ou dans le parc quand il fait beau. Marcher, et encore marcher. Certes, à la longue ça fatigue, me direz-vous, mais au moins cette fois ça a pris 2h ! Et puis là, je l'ai méritée, ma sieste ! De toute façon, en moyenne au bout de 2h j'en aurais fait au moins une, alors...
Bon ; voilà déjà une bonne chose de réglée. Je peux à nouveau me délecter des bons mots de Marcel Pagnol ou Jean Giono.

Maintenant, le boulot. Parce que ça, ça marche le week-end, à la maison, mais au boulot, alors ? Eh, bien, au boulot, j'ai la chance de pouvoir faire la même chose, dans une certaine mesure. Au début, je ne vous cache pas que les gens me regardaient un peu de travers, les premières fois qu'ils m'ont vu déambuler dans les couloirs, mon bouquin ou mes quelques pages de papier à la main. Mais très vite ils en ont pris l'habitude, et je n'ai maintenant plus droit qu'à un petit sourire en coin chez certains lorsque je les croise, ou au pire à un petit commentaire qui se veut spirituel, et auquel la plupart des narcoleptiques apprend de toute façon très vite à répondre quasiment du tac au tac. Personnellement je m'y suis fait, et je joue maintenant avec ça en rentrant dans le jeu de ces petits commentaires. Tout en douceur et en sourire. La meilleure façon, pour moi, d'avoir la paix très vite.

Ceci dit, et pour en revenir à nos moutons, la prose d'un rapport technique, ou de la démonstration par a + b du dernier théorème à la pointe de la technologie, ne se lit pas exactement de la même façon que la prose de Molière ou Théophile Gautier. On a souvent besoin d'un papier et d'un crayon par exemple, pour griffoner une note, faire un commentaire, surligner un passage ou vérifier un calcul. La solution de base, c'est évidement de se balader avec un crayon dans la poche, et de s'appuyer sur le mur le plus proche quand annoter l'article lui-même est suffisant. Malheureusement dans la majeure partie des cas ça ne l'est pas, suffisant. Et puis tant qu'il s'agit d'un feuillet de quelques pages ou d'un petit bouquin ça va encore, mais quand on s'attaque à la Grammaire Cambridge de la langue anglaise (The Cambridge Grammar of the English Language) en 1860 pages de Rodney Huddleston et Geoffrey Pullum, ça devient une toute autre histoire de se balader nonchalament pendant des heures avec je-ne-sais combien de centaines de grammes --si ce n'est de kilos-- au bout des bras ! Il y a des limites à la tolérance même d'un narcoleptique.

Ma dernière trouvaille pour pallier ce problème, c'est un pupître.

Un pupître un peu solide, bien sûr. Pas vraiment le genre qu'on plie en quatre ou cinq pour aller à la classe de trompette. Non, un truc un peu plus costaud. C'est qu'il faut les supporter, les 1860 pages, couverture cartonée ! Pour l'instant, je trouve ça très bien. La position debout permet de rester éveillé plus longtemps qu'assis au bureau. Et puis on peut travailler sur un passage, par exemple, avec un bloc note et un crayon à côté --pas comme quand on se balade dans le parc. Ceci dit c'est ma toute dernière trouvaille, et je ne pratique pas le pupître depuis assez longtemps pour encore vraiment parler d'expérience. Si ça vous intéresse, je vous tiendrez donc au courant dans quelques temps des suites de "l'expérience pupître" !

Forums sur la narcolepsie

Je vous invite à visiter le forum de discussion suivant, hébergé chez Médicalistes.org :

http://www.soyezcurieuxbyraym.medicalistes.org/

Vous pouvez également vous inscrire gratuitement à la liste de diffusion Catanarco :

http://www.medicalistes.org/catanarco/

mardi 15 février 2005

Bienvenue - et mode d'emploi

Salut !

Ce blog est destiné à des discussions sur la narcolepsie-cataplexie, comme son nom l'indique. Qu'est-ce que c'est que ça ? Un trouble du sommeil, qui provoque des endormissements incontrôlables qui surviennent de façon aléatoire dans la journée, ainsi que des pertes de tonus musculaire causées par des émotions. C'est une maladie rare, et génétique.
Voilà, ça c'est pour la version courte d'introduction. Pour plus de détails, il y a pas mal de sites, dont celui de l'Association française de Narcolepsie-Cataplexie et hypersomnies idiopathiques (ANC). D'autres liens suivront au fur et à mesure.
J'utiliserai ce blog principalement pour étaler mes états d'âmes de narcoleptique. Faites pareil !

Pour répondre à un article, cliquez sur "COMMENTS", en bas de ce message.

Pour poster un nouvel article avec un nouveau sujet, il vous faut d'abord devenir membre du blog : envoyez-moi un email où vous montrez patte blanche, et je vous fais membre. Pas besoin de me donner beaucoup de détails, dites-moi juste en gros qui vous êtes, et donnez-moi une adresse email. Il vous faudra ensuite choisir un identifiant et un mot de passe, que vous utiliserez à chaque fois que vous voulez poster quelque chose. Sinon, vous pouvez toujours répondre au dernier article, si vous ne souhaitez publier qu'à l'occasion.

Bienvenue à tous !

Jean-Philippe